Il Deficit di ormone della crescita (GH) è una patologia che ad oggi colpisce in Italia 1 bambino ogni 3.000 nati vivi. È una situazione curabile con un adeguato trattamento medico, ma si tratta di un percorso impegnativo e lungo – dal momento della diagnosi fino al termine della crescita – e coinvolge tutta la famiglia nella vita quotidiana. GrowingUp è il primo progetto web nato per offrire supporto alle famiglie di bambini affetti da disordini della crescita. È stato realizzato con il contributo di esperti e in collaborazione con genitori di bambini che stanno affrontando la patologia e si propone di portare un’informazione chiara, completa, aggiornata e consigli pratici per tutta la famiglia coinvolta. Il progetto web comprende, oltre al portale, anche video informativi e una community basata su un canale Facebook che aggrega già centinaia di famiglie interessate a questo argomento.
GrowingUp nasce dallo studio delle testimonianze di bambini, genitori e curanti raccolte con il Progetto Crescere, il primo progetto di medicina narrativa dedicato al Deficit di ormone della crescita. Il Progetto Crescere, realizzato da Fondazione ISTUD con il patrocinio di S.I.E.D.P. (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e A.Fa.D.O.C. (Associazione delle Famiglie di bambini con Deficit di ormone della crescita) e con il supporto di Ferring Farmaceutici, è una ricerca qualitativa che per oltre due anni ha raccolto in modo sistematico la narrazione (storia semi-strutturata) della patologia e della vita quotidiana con la terapia da parte dei piccoli pazienti e dei loro familiari oltre che dagli operatori sanitari di 11 centri sanitari specializzati nella cura del deficit del GH.
L’analisi delle evidenze emerse dalle 181 testimonianze ha portato alla luce alcune criticità che possono mettere a rischio l’aderenza alla terapia, e quindi l’efficacia della stessa. Agofobia, ovvero il terrore fobico della puntura, fasi critiche come l’adolescenza, in cui si registra una maggiore rifiuto della terapia e le preoccupazioni latenti da parte dei genitori sui possibili effetti collaterali sono tra i fattori più importanti che possono mettere a rischio l’aderenza alla terapia stessa.
L’esigenza più evidente, il fil-rouge nelle narrazioni, è la necessità di maggiore informazione sulla diagnosi e consulenza sugli aspetti psicologici e di vita pratica, sugli effetti collaterali e necessità di supporto e condivisione. Proprio per dare un contributo in termini di informazione appropriata e condivisione, Ferring Farmaceutici ha creato GrowingUp, un progetto web disponibile ora in Italia e altri quattro paesi in Europa ma che sarà reso disponibile a breve anche in altri paesi del mondo. www.growingup.net/it
Nel video:
- Luca Borella
Product Manager Endocrinologia Ferring Farmaceutici- Elisa Piva
Medical Advisor Ferring Farmaceutici- Elena Vegni
Responsabile Unità Psicologia Clinica Ospedale San Paolo di Milano- Giuseppe Saggese
Direttore Dipartimento di Pediatria Università di Pisa
