Circa 110mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. La stima è stata calcolata assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con SM prevalentemente grave.
La nuova fotografia, che ridefinisce in maniera netta e rigorosa lo scenario relativo a questa malattia, è stata scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che ha presentato il Barometro della SM 2016: un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione che consente di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze.
L’indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con SM, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati.
Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, dove vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente. Oltre al Centro le persone con SM dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria). Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l’accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.
Nel video:
- Mario Alberto Battaglia
Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla- Roberta Amadeo
Presidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla- Angela Martino
Presidente Conferenza Persone con SM Associazione Italiana Sclerosi Multipla
