La Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) è una patologia neurodegenerativa rara che insorge in età giovanile provocando un rapido calo dell’acuità visiva, al quale si accompagna una sensazione di annebbiamento nella parte centrale del campo visivo.
Questa malattia è responsabile dallo 0.42 al 2% dei casi di invalidità visiva grave, eppure i pazienti non vivono ‘al buio’ come un immaginario collettivo suggerisce. La loro vita non è ‘tutto nero’ – una rappresentazione dei ciechi spesso fuorviante – ma è fatta di toni sbiaditi e un grande buco nero centrale. Chiamarli falsi invalidi non si può. Perché si può essere legalmente ciechi o ipovedenti, ed aver dunque diritto a dei sussidi, ma essere in grado di andare a fare la spesa oppure sedersi al bar e – magari con l’ausilio di programmi particolari – leggere notizie sul proprio tablet e partecipare ai forum in cui si parla della propria patologia.
Nel video:
- Valerio Carelli
Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna- Piero Barboni
Consulente Neuroftalmologo Istituto Scientifico San Raffaele Milano- Fabrizio Sottile
Atleta della Nazionale italiana di nuoto paralimpico- Giovanni Ansaldi
Paziente affetto da LHON Mitocon Onlus
