Sono chiamati tumori rari ma complessivamente rappresentano oltre il 20% di tutti i nuovi casi di tumore, con circa 85.000 diagnosi l’anno.
Attualmente sono almeno 600.000 gli italiani che convivono con una delle circa 200 forme clinicamente distinte di tumori rari, ricomprese in 12 famiglie: la famiglia dei tumori pediatrici, la famiglia dei tumori ematologici rari, dieci famiglie di tumori solidi dell’adulto.
In Italia manca uno specifico riconoscimento dei tumori rari, con conseguenti difficoltà a prendere provvedimenti specifici che li riguardino. Inoltre manca ancora un sistema di accreditamento di Centri di riferimento con specifico expertise tali da favorire l’appropriatezza della diagnosi e della terapia.
L’anno prossimo verranno attivate in Europa delle vere e proprie Reti di Riferimento sui tumori rari. I criteri con cui questo accadrà sono ancora in gran parte da definire. Sarebbe importante, innanzitutto, che ve ne sia almeno una per ciascuna famiglia di tumori rari, che corrisponde sempre a comunità di medici, pazienti, istituzioni che se ne occupano.
È questa la richiesta rivolta al Governo da Integruppo Parlamentare Malattie Rare, FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e Società scientifiche in Oncologia che hanno messo a punto un documento congiunto.
In Italia sono già attive le reti dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) e del Gruppo Italiano delle Malattie EMatologiche dell’Adulto (GIMEMA) che sostengono da anni la ricerca clinica, rispettivamente, nei tumori pediatrici e nei tumori ematologici, e contribuiscono a mantenere una buona qualità di cura tra centri di riferimento. Per quanto riguarda i tumori rari solidi dell’adulto, dal 1997 la Rete Tumori Rari opera per migliorare la qualità di cura e diminuire la migrazione sanitaria attraverso la condivisione a distanza di singoli casi clinici. La Rete, mai istituzionalizzata, era inserita negli Obiettivi di carattere prioritario dalla Conferenza Stato-Regioni nei due anni scorsi, ma non più a partire da quest’anno. È quindi urgente che venga attivato un nuovo progetto, che conduca definitivamente la Rete Tumori Rari a costituire una risorsa permanente del Sistema sanitario nazionale.
Lo sviluppo di “reti” dedicate che facilitino la condivisione delle esperienze cliniche appare l’unica soluzione in grado di garantire che l’expertise richiesto possa raggiungere un elevato numero di pazienti. Un’altra criticità che interessa i tumori rari riguarda la difficoltà, legata ai piccoli numeri, di condurre studi clinici e quindi difficoltà a generare evidenze scientifiche. Anche per questo le reti sono fondamentali.
Nel video:
- Bruno DALLAPICCOLA
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma- Paolo CASALI
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano- Marco VIGNETTI
Policlinico Umberto I Sapienza Università di Roma- Andrea LENZI
Presidente Società Italiana di Endocrinologia- Luigi BOANO
General Manager Novartis Oncology
