Pazienti affetti da orticaria cronica hanno raccontato la propria storia grazie al progetto “Convivere con l’orticaria cronica”, realizzato dalla Fondazione ISTUD, che si è avvalso della medicina narrativa per dare voce a quanti ne soffrono e per individuare le migliori cure.
Dal progetto è emerso che dei 190 pazienti presi in considerazione, affetti da orticaria cronica (45% del Nord, 28% del Centro, 24% del Sud), il 71% è costituito da donne, con un’età media di 47 anni, che vivono mediamente con orticaria cronica da 7 anni. Di questi il 95% convive con l’orticaria cronica spontanea.
L’83% dei casi ritiene ‘insoddisfacente’ il percorso di cura, mentre il 75% dichiara di essere stato visitato da tre o più medici, prima della diagnosi definitiva. Il 15% ha superato i dieci medici consultati, percependo spreco di tempo e risorse, anche in termini di esami prescritti.
Elevata anche la percentuale (76%) di quanti hanno percepito negativamente il rapporto con il medico. Non va meglio anche il tema legato ai percorsi terapeutici, spesso descritti come insoddisfacenti. I pazienti hanno riportato stress e fatica, ma il sentimento dominante, che anche in questo caso raggiunge il 92%, è la rabbia. La malattia influenza negativamente anche i rapporti: solo il 17% dei pazienti ha trovato sostegno all’interno della famiglia e le interazioni con il mondo esterno sono guidate per lo più da un sentimento di vergogna (63%).
Da oggi i pazienti affetti da CSU possono però guardare al futuro con maggiore speranza.
Un nuovo trattamento è ora a disposizione dei pazienti. Si tratta di omalizumab, una terapia mirata, che legandosi alle immunoglobuline E (IgE) è in grado di ridurre le reazioni cutanee indotte da istamina e di migliorare in modo significativo prurito, pomfi e qualità della vita nei pazienti affetti da orticaria cronica spontanea.
Nel video:
- Maria Giulia MARINI
Direttore dell’Area Sanità e Salute Fondazione ISTUD- Massimo TRIGGIANI
Docente di Allergologia e Immunologia Clinica Università di Salerno- Tiziana PENZA
Brand Leader Novartis Italia
