La prima ricerca italiana di Medicina Narrativa su scala nazionale ha raccolto le storie dei genitori di bambini nati prima del tempo che hanno fornito una preziosa testimonianza dell’esperienza vissuta.
Il progetto “Nascere prima del tempo” nasce con l’intento di raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.
Dalla ricerca emerge in primo luogo l’imprevedibilità della nascita pretermine. La diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari (nel 72% delle nascite gemellari). Il risultato è che per l’87% dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo.
Le strutture che accolgono i bambini prematuri, ovvero le Neonatologie e le Terapie Intensive Neonatali, sono localizzate prevalentemente all’interno della propria Regione di residenza, anche se in quasi il 70% dei casi non nello stesso Comune, ma soprattutto nelle grandi città. Si rilevano inoltre pochi spazi a disposizione per agevolare la permanenza dei genitori, come per esempio letti, sedie comode e stanze appartate. Durante l’ospedalizzazione prolungata l’accesso al reparto, garantito ai genitori 24 ore su 24, dovrebbe essere un aspetto ineludibile dell’assistenza al nato pretermine.
Successivamente alla dimissione, il supporto cala drasticamente: solo nel 10% dei casi viene offerto un supporto qualificato al domicilio.
“Dopo le dimissioni dall’ospedale, è importante che il piccolo sia inserito in un programma di follow-up in grado di guidare il bambino e la sua famiglia, soprattutto in caso di patologie, nel difficile percorso riabilitativo. – afferma Giovanni Corsello, Presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP) – I bambini nati pretermine, infatti, sono spesso più problematici, in quanto risentono di uno sviluppo incompleto di alcuni sistemi e apparati, come quello respiratorio.”
“È quindi di fondamentale importanza evitare che contraggano qualsiasi tipo di infezione. – aggiunge Costantino Romagnoli, Presidente della Società Italiana di Neonatologia – Tra queste, l’infezione da Virus Respiratorio Sinciziale assume particolare rilievo sia per la frequenza che per la gravità. A questo proposito la SIN ha sentito il bisogno di elaborare nuove Raccomandazioni sulla profilassi di questa infezione: in assenza di un vaccino specifico, la profilassi ambientale sommata alla somministrazione di anticorpi specifici anti VRS si è dimostrato l’unico provvedimento efficace. Da oggi poi, grazie all’introduzione di un piano terapeutico, è possibile offrire una nuova opportunità di scelta ai genitori: continuare la profilassi anti VRS in ospedale oppure direttamente a casa, con il supporto di un’assistenza domiciliare qualificata e capillare.”
Nel video:
- Maria Giulia MARINI
Direttore Area Sanità e Salute Fondazione Istud- Martina BRUSCAGNIN
Presidente Vivere Onlus Coordinamento Nazionale Associazioni Neonatologia- Fabrizio GRECO
Amministratore Delegato AbbVie Italia
