L’Agenda della sclerosi multipla (SM) traduce in call to action e scadenze concrete per gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM, definendo e comunicando le priorità da affrontare nel prossimo futuro per le oltre 75.000 persone con SM in Italia:
Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) in tutte le regioni italiane.
Partendo dai modelli di PDTA già approvati in Sicilia, Lazio, Veneto e in definizione in Emilia Romagna, Lombardia, Puglia, Toscana e Umbria, sarà fondamentale che tutte le regioni li definiscano. Le Istituzioni dovranno quindi progressivamente assicurare in Italia le prestazioni di diagnosi precoce, di cura e trattamento individualizzato, garantendo la continuità tra ospedale e territorio e l’integrazione socio – sanitaria.
Farmaci e trattamenti non sono ancora ad oggi un diritto.
Ogni persona con sclerosi multipla deve accedere in modo uniforme, tempestivo ed equo sull’intero territorio nazionale – anche attraverso il riconoscimento e la valorizzazione della rete dei Centri clinici –ai farmaci indicati, superando i ritardi attuali per i nuovi farmaci e facendo in modo che il costo dei sintomatici correlati alla patologia non gravi più sulle persone con SM e sulle loro famiglie.
Riabilitazione.
Dovranno essere garantiti percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettative di vita, e le persone con SM saranno coinvolte nelle scelte riguardanti tali percorsi. Dovranno anche avere accesso con tempestività agli ausili e ai dispositivi più consoni alle loro esigenze.
Accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità.
Ogni persona deve ottenere adeguate valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap, disabilità. Le persone con SM saranno valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone avranno di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefici nell’ottica della piena inclusione sociale.
Lavoro e part time.
Dare la possibilità alle persone con SM che lavorano di avere diritto, qualora necessario, al part time. Consentirà loro di ridurre l’impegno lavorativo e avere “tempo” per curarsi o per gestire la fatica che tanto incide nella SM, senza la paura di perdere il posto. Esistono ancora discriminazioni nel mondo del lavoro per le persone con SM e una delle maggiori difficoltà è il mantenimento del posto di lavoro.
Le persone con SM dovranno potere accedere e mantenere il lavoro in condizioni di effettiva eguaglianza e pari opportunità. Un passo avanti è stato già fatto con la predisposizione del IV decreto attuativo del cd. Jobs Act, che, in recepimento di una istanza avanzata e sostenuta con forza da AISM, prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con SM ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore.
Ricerca: ‘fare rete’.
Occorre definire un’agenda comune della ricerca (sia ricerca di base, preclinica e clinica ), con un costante confronto con la comunità scientifica nazionale e con l’Associazione e la sua Fondazione, nella definizione degli obiettivi, delle priorità e degli impegni delle Istituzioni pubbliche e di tutti gli attori coinvolti relativamente alla ricerca sulla SM e agli ambiti ad essa correlati, in linea con le strategie internazionali specifiche.
Attraverso nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione tra tutti gli stakeholders coinvolti si lavorerà per una migliore comprensione della malattia, per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive.
Il primo impegno è la partecipazione di tutti per la creazione di un Registro Nazionale della SM – un progetto per il quale AISM svolge da tempo una forte attività di indirizzo e sostegno ritenendo questa iniziativa prioritaria per l’Italia. Si tratta di una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata con le migliaia di nuovi casi l’anno e con le storie cliniche ed assistenziali di tutte le persone con sclerosi multipla.
La raccolta di dati epidemiologici, del decorso clinico della malattia, dell’utilizzo dei farmaci e dei servizi socio sanitari, consentirà di costruire una offerta di servizi alle persone, corrispondenti ai loro bisogni assistenziali.
Nel video:
- Roberta Amadeo
Presidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla- Mario Alberto Battaglia
Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
