Una indagine civica sulla ipercolesterolemia familiare per far luce su una patologia che, sebbene nella sua forma eterozigote abbia una prevalenza media stimata di 1 soggetto su 350 nel mondo, risulta ad oggi sotto-diagnosticata. In Italia, nello specifico, la Società Europea di Aterosclerosi (EAS) stima un tasso di diagnosi inferiore all’1%, a differenza della Norvegia e dell’Olanda dove la diagnosi raggiunge rispettivamente il 43% e il 71%.
Sulla base di queste considerazioni parte il progetto “Colesterolo, una questione di famiglia”, un’indagine civica promossa da Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici, realizzata grazie al contributo non condizionato di Sanofi. Il progetto è stato presentato oggi a Roma presso il Senato della Repubblica.
Obiettivo dell’indagine è far luce su una patologia ad alto impatto clinico e sociale come l’ipercolesterolemia familiare, sull’attuale qualità delle cure e sulle criticità nella sua gestione.
Rivolto ai pazienti e compilabile anche online sul sito www.cittadinanzattiva.it, da giugno a settembre, l’ indagine valuta i seguenti temi: le dislipidemie e l’ipercolesterolemia familiare, le difficoltà della persona e della famiglia, la prevenzione, la diagnosi, il percorso di cura, la gestione e il monitoraggio della patologia, la terapia e l’umanizzazione delle cure.
Nel video:
- Tonino Aceti
Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva- Franco Salvini
Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie- Andrea Mandelli
Senatore della Repubblica
