Sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta di Rai3, e Margherita Fronte, giornalista scientifica di Focus, i vincitori della terza Edizione del Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) a chiusura di una settimana di eventi dedicata all’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare.
La puntata di PresaDiretta del 13 gennaio 2014 dedicata al Caso Stamina è stata considerata unanimemente dalla Giuria del Premio il ‘migliore servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sul tema delle malattie rare’, mentre Margherita Fronte è stata premiata per un articolo di approfondimento sulla terapia genica
Secondo la giuria, la puntata di PresaDiretta ha saputo mettere insieme le caratteristiche di un giornalismo d’inchiesta di qualità, rigoroso nel ripercorrere le vicende e nella ricerca di ogni possibile fonte, nonché attento al contraddittorio, e la più utile informazione verso i pazienti affetti da malattie rare.
L’articolo di Margherita Fronte si è aggiudicato il primo posto tra gli articoli candidati perché ha avuto il merito di mettere in luce non solo i risultati raggiunti grazie alla terapia genica, e dunque le speranze di oggi – spiegate comunque con ogni possibile cautela – ma anche, e soprattutto, il merito di aver raccontato, gli insuccessi e le delusioni di quasi 30 anni di ricerche.
Dopo l’assegnazione dei premi ai due vincitori assoluti la Cerimonia è proseguita con l’attribuzione di tre premi ‘speciali’. Il Premio Speciale Malattie Rare del Polmone, sostenuto dall’azienda farmaceutica InterMune, è stato assegnato Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’. D’Arpizio è anche coautore del libro ‘Respiro dopo Respiro’, nel quale la giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, racconta la sua storia di ‘rara’, resa famosa da alcune dichiarazioni sui social network a sostegno della ricerca scientifica.
Un esempio di come oggi la comunicazione passi in buona parte attraverso i social media e di quanto questi canali debbano essere tenuti nella giusta considerazione dal mondo della comunicazione e della scienza che vuol farsi conoscere.
Il Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus.
Nel video:
- Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Omar – Osservatorio Malattie Rare
