L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che comporta un difetto della coagulazione del sangue.
Negli emofilici piccole lesioni nei muscoli o nelle articolazioni possono provocare sanguinamenti prolungati. La malattia influenza non solo la vita delle persone con emofilia, ma coinvolge anche i familiari, provocando forte disagio sociale, emotivo e psicologico.
È quanto emerge dallo studio internazionale HERO. Ha preso il via, nel 2014, anche un progetto di incontri in diverse città rivolto alle famiglie con bambini emofilici tra 0 e 12 anni. Per quanto riguarda le cure, sarà presto disponibile anche in Italia una terapie da DNA ricombinante per l’Emofilia A.
HERO (Haemophilia Experiences, Results, and Opportunities) è la più ampia indagine conoscitiva realizzata sino ad oggi sugli aspetti psico-sociali della malattia, sostenuta da Novo Nordisk come parte del programma Changing Possibilities in Haemophilia®, che si pone l’obiettivo di accrescere la conoscenza della malattia, fornire le cure e i trattamenti migliori attraverso l’innovazione, promuovere l’accesso alla diagnosi e alla cura.
Lo studio condotto a livello mondiale che ha coinvolto oltre 1.300 persone in 11 Paesi, ha analizzato i bisogni delle persone con emofilia, dei loro familiari, e degli operatori sanitari su temi quali il lavoro, le relazioni sociali, la vita sessuale, la conoscenza dell’emofilia, la gestione della vita quotidiana, la qualità di vita.
Alcuni risultati dello studio:
- Persone colpite da emofilia nel mondo: 420 mila
- Persone colpite da emofilia in Italia: 4000
- Malati di emofilia preoccupati di non essere in grado di sostenere economicamente la propria famiglia: 48%
- Genitori di bambini con emofilia che cerca di aiutare i propri figli con la psicoterapia: 35%
- Genitori che scelgono un lavoro che consenta di prendersi cura del figlio malato: 29%
- Persone con emofilia che provano costantemente dolore: 50%
- Persone con emofilia in cui il dolore interferisce con le normali attività: 89%
- Persone con emofilia che sviluppano artrite come conseguenza dell’emofilia: 49%
- Persone con emofilia che hanno mobilità limitata: 59%
Nel video:
- Andrea BuzziPresidente di Fondazione Paracelso
- Giovanni Di MinnoPresidente Associazione Italiana Centri Emofilia
- Massimo MorfiniResponsabile Centro Emofilia Ospedale Careggi Firenze
