Nel mese della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si apre a Roma la mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare”, un percorso interattivo alla scoperta di queste patologie che colpiscono in Italia oltre 2 milioni di persone, organizzata dal MIR, Movimento Italiano Malati Rari, con il contributo incondizionato dell’azienda farmaceutica Genzyme.
FotografRARE: tra il dire e il fare” è visitabile gratuitamente fino al 9 febbraio negli spazi della Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano (Piazza del Collegio Romano 5, Rione Pigna) nei giorni feriali dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19, il sabato e la domenica con orario continuato dalle 10 alle 18.
Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali, fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, il pubblico viene introdotto alla scoperta della complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara con un approccio sicuramente non convenzionale, e certamente ricco di emozioni.
Numerosi gli artisti che hanno donato le loro opere all’iniziativa di MIR-Onlus, da Massimo Catalani a Valentina de Martini, da Adriano Carnevali a Stefano Disegni. Diversi lavori esposti potranno anche essere acquistati e il ricavato sarà utilizzato per finanziare progetti in favore delle malattie rare.
Non si tratta soltanto di una mostra fotografica. Infatti è possibile leggere strisce di fumetti sulle malattie rare realizzate per l’occasione da grandi fumettisti, da aspiranti fumettisti della scuola Comics e da coloro che si vorranno cimentare durante il periodo della mostra;
Oppure “provare” degli strumenti di terapia occupazionale per capire cosa voglia dire compiere semplici gesti di vita quotidiana per coloro che hanno una difficoltà di articolazione o deambulazione;
E ancora, avere modo di visionare dei contributi multimediali realizzati sia da singoli pazienti, che dalle loro associazioni di riferimento per un approfondimento di informazioni e, perché no, … di emozioni!
