Il racconto dell’esperienza di malattia da parte del paziente e la condivisione delle esperienze, attraverso la narrazione, con il medico che lo cura, assumono un valore terapeutico. La medicina narrativa, che ha l’intento di unire le conoscenze cliniche del medico al vissuto soggettivo del paziente, è oggetto della Narrative Medicine Conference, promossa dal King’s College di Londra in collaborazione con la Columbia University di New York, in programma dal 19 al 21 giugno. Obiettivo dell’incontro è fare il punto sullo stato dell’arte delle attuali competenze sviluppate nel campo della medicina narrativa e sulle nuove prospettive offerte da studi innovativi e protocolli sperimentali, stimolando il confronto ed il dibattito in merito a potenziali future applicazioni e sviluppi.
Presentati, in occasione del congresso, tre innovativi progetti italiani, resi possibili grazie al sostegno di Pfizer. Primo fra tutti, la Campagna “Viverla Tutta” che ha raccolto tramite il web – ed in particolare uno spazio interattivo creato in partnership con Repubblica.it – centinaia di storie di caregiver e pazienti colpiti da malattie rare o croniche. Un team di esperti, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, a cui hanno aderito – con il supporto di Pfizer – anche l’ASL 10 di Firenze e la European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS), ha quindi analizzato secondo le metodologie della Medicina Narrativa le testimonianze degli utenti, concentrandosi sugli oltre 800 racconti aperti . I primi risultati dell’analisi – presentati in anteprima agli esperti internazionali di Medicina Narrativa riuniti a Londra – delineano una fotografia interessante, ricca di elementi preziosi ai fini dell’elaborazione delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative, obiettivo finale dell’innovativo progetto pilota italiano. Circa un terzo delle narrazioni raccolte si concentra su aspetti legati alla malattia concepita come disease, facendo riferimento cioè a tutto ciò che è correlato alla dimensione strettamente “medica”, come aspetti relativi a diagnosi e cure. Il ritardo diagnostico si conferma come un aspetto particolarmente critico, soprattutto nel caso di malattie rare. La dimensione soggettiva della malattia, l’illness nella terminologia propria della Narrative Based Medicine, è stata invece oggetto di quasi la metà delle narrazioni raccolte, incentrate principalmente sugli aspetti emotivi, sulla percezione della malattia, sugli atteggiamenti nei confronti della malattia, ma anche sulla qualità della vita. Risultano, invece, focalizzate sulla percezione della dimensione sociale della malattia, la sickness, circa il 20% delle storie e più di due terzi delle testimonianze all’interno di questa categoria si sofferma su aspetti legati a come pazienti o caregiver vengono percepiti da chi li circonda (ad es. parenti, amici, colleghi e professionisti non sanitari). Altri temi di rilievo, emersi dai racconti, sono stati l’accesso ai servizi sanitari e sociali, le politiche sanitarie, l’integrazione socio-sanitaria e le questioni legali.
“L’impiego della narrazione e della conoscenza basata sulle storie di malattia nella pratica clinica è uno strumento che non può che migliorare la qualità dei percorsi di assistenza e cura, in particolare in un’area terapeutica come quella delle malattie rare, caratterizzata spesso dalla scarsità di conoscenze, letteratura scientifica e grandi numeri” – spiega Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, ISS.
Ha fatto, invece, tesoro delle storie di malattia raccolte direttamente sul campo, il progetto di medicina narrativa NAME, promosso dall’Azienda Sanitaria 10 di Firenze, tra le prime realtà locali in Italia ad aver avviato progetti pilota in questa disciplina. L’Azienda che si prende cura di 850 mila cittadini, ha costituito un vero e proprio Laboratorio di Medicina narrativa, che riunisce le strutture di cardiologia, oncologia, terapia intensiva, rischio clinico, comunicazione, relazioni con il pubblico, reumatologia, infermieristica, innovazione e sviluppo servizi sanitari, formazione, epidemiologia, educazione alla salute, pianificazione e controllo. Attraverso l’attivazione di strumenti quali video-interviste, focus group, il “Decalogo del buon paziente e del buon medico”, l’utilizzo di mezzi espressivi come la poesia, la pittura, il cinema e il teatro, il progetto della ASL fiorentina ha introdotto in modo strutturato l’uso della narrazione con l’obiettivo di migliorare le prassi di cura e il rapporto fra paziente, medico e struttura sanitaria nel suo complesso.
Si è rivolto infine alla formazione del professionista sanitario il Master Mnemos – ovvero Master di Narrazione in Medicina per le Organizzazioni Sanitarie – promosso dalla fondazione Istud, centro di riferimento per il management umanistico. Rappresenta il primo e unico Master di Medicina Narrativa a livello nazionale ed è stato articolato in un percorso della durata di 5 mesi, indirizzato a medici, infermieri e professionisti sanitari, che hanno svolto lezioni teoriche incentrate sulle nuove metodologie in medicina narrativa e pratiche, raccogliendo le testimonianze dei propri pazienti. Durante il Master sono state raccolte 88 storie di malattia di persone affette da patologie dermatologiche e reumatiche. Da molti di questi racconti è emersa la difficoltà nell’instaurare una buona relazione con il medico; i pazienti lamentavano di non essere sufficientemente ascoltati e creduti. Lo scopo di questo programma è stato proprio quello di formare una nuova èlite di professionisti sanitari sui temi delle medical humanities e dell’integrazione tra scienza specialistica e scienze umane, mostrando come la Medicina narrativa rappresenti uno strumento utile per comprendere meglio le esigenze dei pazienti e costruire con loro una forte relazione, basata sulla reciproca fiducia, al fine di ottenere una migliore compliance terapeutica e facilitare il percorso assistenziale.
“Siamo orgogliosi di aver offerto il nostro sostegno a progetti innovativi e di valore come questi, che possono contribuire a segnare un passo avanti nell’integrazione della medicina basata sulle evidenze con il valore della dimensione dell’ascolto, stimolando una maggiore centralità del paziente e quindi migliori pratiche di diagnosi, assistenza e cura – conclude Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia.
